MARTIN RIVERA, NATALIA / MONJAS CASARES, M / MONJAS CASARES, MARIA INES
La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica, nose sabe su origen y una de las más desconocidas para la mayoría de lapoblación. En este libro se lleva a cabo un acercamiento a lamiastenia desde una perspectiva psicológica, optimista y positiva. Seexplican los conceptos básicos, los principales síntomas, los tipos,las causas, el diagnóstico y el tratamiento, todo ello de formasencilla y divulgativa (no médica). En la obra se recogen testimoniosque reflejan el largo y complejo proceso de las personas con estaenfermedad desde que aparecen los primeros síntomas hasta eldiagnóstico y el tratamiento, poniendo en evidencia las peculiaridades de su vida cotidiana. Por otro lado, en muchos casos la miasteniaestá asociada con distintas dificultades emocionales y sociales, porlo que se ha diseñado un programa de mejora socioemocional para lamiastenia (PROMESEM) cuyo objetivo es promover y desarrollar diversascompetencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal,asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, aspectosque, como se ha comprobado en diferentes estudios, mejoran la calidadde vida de estas personas, ayudándolas a vivir bien con miastenia.Esperamos que este libro sea útil y aporte estrategias a las personascon miastenia, a sus familiares y amigos y a los profesionales quetrabajan con ellas y han de orientarlas y asesorarlas. También puedeser de gran utilidad para otros colectivos, como pacientes deenfermedades neuromusculares, distrofias y enfermedades raras engeneral.La miastenia. Las personas con miastenia. Descripción delPROMESEM. Fichas de trabajo del PROMESEM. Reportajes, documentales yentrevistas. Blogs sobre miastenia. Direcciones de interés. Otrosrecursos.
