AA.VV
9788493899462Sinopsis Una madre, Iliana Capllonch, natural de Pollença (Mallorca),se ha atrevido a narrar cómo cambió su vida y la de su familia cuandouna enfermedad crónica y poco frecuente, la Arteritis de Takayasu, fue detectada a la menor de la familia, Andrea, cuando contaba con tansólo cuatro años. Pocos meses después Claudia, la hija mayor, de siete años, debutó con una Diabetes Mellitus Tipo I, ocasionadaprobablemente por el trauma que le causó la enfermedad de su hermana.La vida de Iliana Capllonch cambió sin darse cuenta de la felicidadplena a la oscuridad más profunda. Los cuatro miembros de la familiaBarba Capllonch y la doctora, Lucía Lacruz, que sigue de cerca laenfermedad de las niñas, son los protagonistas y autores de esta obracolectiva titulada "Podemos tener esperanza".Los autores presentan, en forma de reflexiones, de diario y cartas,los sentimientos que les invadieron en distintas etapas de lasenfermedades de las niñas. Es un relato que sirve hoy de guía paratodas aquellas personas o familias que sufren una enfermedad crónica o autoinmune. Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierteen un ejemplo de valentía para todos.Los cinco autoresIliana Capllonch, la madre. Ejemplo de valentía y solidaridad. Escofundadora de la Asociación ABAIMAR (Associació Balear d’Infants ambMalalties Rares), coautora de la obra Enfermedades Raras yreivindicadora de los derechos de los niños con enfermedades raras ennumerosos congresos. "Al principio, pensé que no podría con lasituación, pero la fuerza sale de donde no la hay y el amor infinitohacia mis tesoros sacó lo mejor que había en mí".Javier Barba, el padre. Responsable, trabajador y luchador inagotable. Educador de Claudia y Andrea. "La vida te da muchas veces la espalda, pero hay que luchar y conseguir mirar de frente a todo y a todos,sobre todo, a tus propios hijos. No puedes acobardarte por ellos,debes afrontar la realidad, ser responsable y asumir tus obligacionescomo padre".Claudia y Andrea Barba Capllonch, las hijas. Claudia, la mayor, deonce años en la actualidad, fue diagnosticada de Diabetes MellitusTipo I unos meses después de que a su hermana pequeña, Andrea, ledescubriesen una enfermedad poco frecuente denominada Arteritis deTakayasu. "Definitivamente hoy se han vuelto todos locos. ¿Pincharmetodos los días y cada vez que coma? Acabaré pareciendo un colador",dice Claudia. Andrea comenta: "Mi hermana empezó a encontrase mal (à)y ese mismo día me ingresaron a mí también (à). Mamá decía que loscuatro estábamos en un hotel con buenas vistas y buen servicio, yaves!".Lucía Lacruz, la doctora. Reumatóloga pediátrica comprometida con sutrabajo y con esta familia que le ha tocado el corazón. Ejerce suprofesión en Mallorca. "La fuerza y la entereza eran ya una baseafianzada en la familia, y no digamos en Claudia y Andrea, queasumieron una enfermedad muy compleja en su vida normal".En el prólogo, Antonio M. Bañón resume: "en este libro se narra con la sencillez de la verdad no sólo este proceso, sino también cómo, desde la unión y el coraje, se pueden sacar fuerzas para empezar arecomponer, pieza por pieza, esa vida rota y ese corazón destruido".Estructura El libro está compuesto de ocho capítulos y en cada uno deellos escriben los cinco autores. El prólogo está escrito por AntonioM. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticossobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) ymiembro de la Junta Directiva de FEDER. Además, el libro incluyecuatro anexos. El Anexo 1 recoge un decálogo de consejos para afrontar una enfermedad crónica. El Anexo 2 expone recomendaciones para ayudar a las familias que conviven con una enfermedad crónica y el Anexo 3,las páginas web de interés de asociaciones de personas conenfermedades y el Anexo 4, una serie de libros recomendados.La editorial LoQueNoExiste (www.loquenoexiste.es)Entre los títulos de la editorial figuran: Enfermedades Raras, obraque aúna relatos de personas afectadas por enfermedades pocofrecuentes, sincerándose ante el lector. Veintiséis personas conenfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida y veintinueveprestigiosos doctores las describen. Tribulaciones de un Directivo enParo (Miguel Angel Aguirre), American Psique (César García), Loimportante no es como te caes sino cómo te levantas (StanleyBendelac), Generación Tic, Celíacos Famosos, Hiperactivos. Estrategias y Técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, Sordo y qué!
