Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes, y otras afectan hasta 245.000. Existen más de 6.000 tipos. En la UE lasenfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos. El 80% de lasenfermedades raras o huérfanas son de origen genético y muchas vecesson crónicas y ponen en riesgo la vida. En este escenario esimportante disponer de organizaciones y portales online queproporcionan una amplia gama de información a pacientes, familias yprofesionales en este campo.
